За пациентите со ретки болести итно и неодложно бараме да се иницира посебен и независен ФОНД кој нема да зависи од политички одлуки со цел ORPHAN лековите веднаш односно во најкраток период да бидат обезбедени за овие пациенти.
ИТНО и неодложно предлагаме следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област по примерот на државите од нашето соседство.
Бараме од стручните лица кои се одговорни и ја кројат судбината на овие пациенти да иницираат итна ревизија на постојната процедура од одредување дијагноза до обезбедување терапија и кратење на административните процедури со одредување на прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.
Денешната сурова реалност според информациите во дел од медиумите е дека пациентите со ретки болести оставени сами да се снаоѓаат и од свој џеб да набавуваат лекови од Бугарија, Грција, Србија, Косово, а дел од нив се принудени да се преселат од државава само за да стигнат до неопходниот лек кој значи живот за нив.
Наспроти ова, во планот за #живот СДС ветуваше ефикасно дека ќе ја реши достапноста на поскапите лекови кои се од витално значење за пациентите, а ветуваа и формирање посебни фондови и програми за третман на ретките болести и хематолошко-онколошки и имунолошки заболувања.
Ова се дадени и нереализирани ветувања кон оваа категорија пациенти, а уште еден показател дека оваа Влада води НУЛА грижа за пациентите со ретки болести е фактот дека уште не е ни започната постапката за набавка на терапијата и се поизвесно е дека за дел од овие пациенти терапијата ќе доцни и повторно ќе останат без терапија.
Прашуваме кој ќе сноси одговорност за доведување во опасност на нивните животи – Комисијата за ретки болести како советодавно тело кое носи стручни одлуки или Министерството за здравство и Владата кои доцнат со процедурите за набавка и не обезбедуваат доволно средства за лекови што значат живот? Или ќе си ја префрлуваат одговорноста меѓусебно за никој да не сноси одговорност?
Линк од ФБ статус:
